5年生存率を上げるブログ スキルス胃がん闘病記 抗がん剤治療

ドセタキセル副作用が強烈ゥ!酷い抜け毛で坊主にしたり、一日中起きれなかったり。【スキルス胃がん】

ドライヤーで髪を乾かすひよこ

先日、スキルス胃がんで胃全摘したユッキーです。

スキルス胃がん闘病記内の「抗がん剤治療」では、スキルス胃がんで胃全摘してからの治療の様子を記していきます。病理の結果ステージ3aで確定したわたしは、術後補助化学療法にS-1系+ドセタキセル系の治療を行うことになりました。ドセタキセルの副作用で最も恐れていたのが脱毛です。ドセによる抜け毛や副作用の様子をまとめてみます。

抜け毛に向けて準備したこと

もうね、抗がん剤のドセタキセルが確定した時点で、副作用の髪の毛が抜けると諦めていました。頭で理解しても気持ちはついていかないもので、少しずつツルピカ頭の準備をしながら、受け入れる気持ちも整えていこうと思いました。

髪の毛を切る

わたしは長髪をなびかせる系のヘッドバンガーなものですから、髪の毛を失うことにとてつもない抵抗感がありました。20数年伸ばしてきた髪の毛です。ヘビメタ遠征のたびにストレートパーマをしてケアしてきました。

産後の抜け毛や年齢によって毛量が落ち、2023年1月1日からAGAの薬を飲んで毛量アップを目指していたんです。その矢先にスキルス胃がん発覚です。神様、もう少しだけ。もう少しだけどうにか髪の毛を残してくださいやしませんかね。

…という願いは無駄な時間なので、いつもお世話になってる那覇新都心のJAG☆STANGに予約を入れて、断髪しました。不本意ではあるが、誠に遺憾だが、愛しのロン毛を切って、前に進まなくちゃ。

この日はRIDOさんに担当してもらいました。前回の来店時、わたしは手術で胃全摘するかしないかはっきりわかっていなかったタイミングでした。ということは、まだ脱毛の有無も明確ではなかったのですが、なんとなくの雑談の流れで、RIDOさんから「病気で髪の毛を失った方を担当することもありますよ」と聞いていたんですよね。それがずっと心に残っていて。

美容師さんというのは、お客さんの髪の毛の状況を理解しながら似合わせていく技術が必要なのでしょうね。わたしのヘアライフは一旦ゼロからのリスタートになりますが、伸びてきたらまたJAG☆STANGグループのお世話になろうと思っています。

アートメイクを入れる

抗がん剤のドセタキセルを点滴すると、髪の毛はもちろん、眉毛もまつ毛も鼻毛も腕毛も、なんなら下の毛まで根こそぎゴッソリ抜けると聞きました。全身脱毛いらないじゃんくらいのレベル感。とはいえ眉毛がないと日常生活に支障が出そうですし、「元の眉毛の位置がわからなくなり、メイクするのも大変」とがんサバイバーの先輩が教えてくれました。

これは以前から興味のあったアートメイクの出番に違いない。ご主人サマーも「眉毛がないのはちょっと、ねぇ…」というておりましたし、勢いに任せていっちょやってみよう!

眉毛も抜けることを想定してアートメイクをした

ということで4時間近くかけてアートメイク1回目の施術をしました。お値段は1回4万円弱。東京だとこの倍はするので、沖縄は安い方です。が、現在休職中で無収入(追って傷病手当金が入るかもしれないけどさ)の身としては4万円は痛い。

ですが、これがかーなーりーラクチンで。アートメイクをしてからというもの、ほとんど眉まわりのメイクをしていません。自宅療養中の身ですから、ほぼスッピンで過ごしていますが、眉毛がしっかりあるのでスッピン感は薄く、眉毛の偉大さに気付かされています。

ウィッグや帽子を用意

髪の毛が抜けるにあたり、帽子をいくつか購入しました。もみあげや襟足まですっぽり隠れるタイプの帽子です。これなら髪の毛がないこともわかりにくい。反面、耳までしっかり隠れるので、基礎疾患を有する者的に大事なマスクの着脱が面倒。

坊主頭になるので、紫外線防止やケガ防止のために帽子を買った

余談ですが、帽子を探すのに結構時間を費やしました。というのも、バンTとかアウトドアウェアっぽい服装なわたしに似合いそうな帽子がなかなかなくて。クロスや安全ピンが施された安っぽいヴィジュアル系またはゴス系な帽子ではないしさ…笑。ちょうどいいの探すの苦労したなー。

それから、ウィッグもひとつ購入してみました。がんサバイバーの先輩曰く「高級品を買うよりも、安いタイプを使い捨てる感覚で買うのがオススメ。汗をかきやすい沖縄ならなおのこと!」とのことで、先人の言うことは絶対!とばかりに4000円前後のファッションウィッグを試しに買ってみることに。思ったより悪くない感じ。ご主人サマー曰く「アイシャドウが暗いので、ウィッグの色に合わせて明るくしたら?」とのことです。メタル好きだからダーク系がよいんだよなぁ。

ドセタキセルで脱毛が確定したのでファッションウィッグを購入した

わかってても大量抜け毛はショックだ

ここからはホラーな感じの写真が増えていきます。ドセタキセルの副作用である抜け毛を直視できなさそうな方はこの辺で離脱してください。





配慮スペース、ここで終わり。

さて、ドセタキセルといえば抜け毛の副作用が有名です。これも個人差があるようですが、「ドセの点滴から2〜3週で抜け始める」と、抗がん剤治療の看護師さんや薬剤師さんから聞いていました。何事も実証だなと思い、シャンプー時の抜け毛本数をカウントしてみました。

ドセ7日目は35本、10日目は43本、12日目は45本、14日目は90本でした。きっちり2週間で来やがったぞ… 髪の毛が抜け落ちまくった14日目、シャンプー前の手櫛やドライヤーで推測1000本くらい抜けました。150本くらいまでカウントしたけど、時間がもったいなくて途中でやめちゃった。その後、ドセ17日目にはシャンプー時にごっそり抜け落ちまくるし、18日目には排水溝に髪の毛が溜まって「あれーウィッグ流しちゃったかなー」くらいになったし、頭洗った後のドライヤーも酷いくらい抜け落ちて、掃除が大変でした。

普通に生活してるだけで抜けまくるし、クイックルワイパーしまくりました。もう床掃除したくないなーと思ったわたしは、終始、抜け毛防止ネットをつけて生活していました。100個入り買ったんだぜ!あと白州ハイボール600円はウマいぜ!(休薬期間はちょっとだけ飲んでる)

髪の毛が抜け落ちて大変なので、家の中で抜け毛防止キャップをかぶっていた

掃除から解放されたくて… バリカンで坊主に

いま時代、スマホがあるのでいつでもどこでも写真が撮れます。洗面台で抜けまくる髪の毛を眺めている時に、「これ、頭頂部どうなってるんだろ」と興味本位で撮影してみました。それがこの写真です。ああー、これはザビエルきてるわー。ザビッちゃってるわー。

2023年1月1日から薄毛治療の薬飲んできたのになぁ、一体なんなんだ。「AGA治療代ほんと返せ!許すまじスキルス胃がん!」って気持ちになりました。

頭頂部の薄毛が目立ってきたのと掃除が面倒なので家でバリカンすることにした

そんな悲しみなどつゆ知らず、ドセタキセルに攻撃されたわたしの毛根たちは、髪の毛をだいしゅきホールドすることを諦め、するするっと抜けまくります。クイックルワイパーを何度も往復させるわたしに、ご主人サマーが「あんま気にしない方がいいんじゃないの?」と声をかけてくれました。

床掃除に狂いそうなわたしは、クイックルワイパーから解放されたい一心で「ちょっとさ、バリカンやってくれない?」とご主人サマーに依頼。週末の朝、推しの曲「バリカン」が脳内再生される中で6mmでブイーンと刈り上げました。42歳にして初めての坊主です。

やってる最中はちょっと楽しかったけど、トイレとか洗面台の鏡に映り込む坊主を見て「お前は誰だ」と一瞬ビビります。ビジュアル系もできないし、ロン毛で8の字ヘドバンも当面できそうにありません。不服しかない。こんなの承服できんわ。好きでスキルス胃がんになったわけでもないのに、ほんとなんなん。

でもって、ところどころ円形脱毛症っぽいのがあったりして。坊主になる前に、手櫛で抜きまくったからなー。そのせいだと思います。

ドセタキセル副作用の脱毛は、人によって抜けやすい場所があるみたい

抜け毛以外のドセタキセル副作用

嫌々受けたドセタキセル。点滴直後から激しい副作用に襲われ、めちゃくちゃQOLが下がりました。それこそ「死んだほうがマシ」とか考える余裕がないくらい、ただの肉塊と化して横たわっていました。わたしが体験した副作用はこんな感じです。

猛烈な水下痢

点滴を受けた直後。時間にして2時間ほど経過した頃、病院からの帰宅途中に水下痢になりました。車の運転中にもよおしたので、大変な惨事に見舞われるところでした。こんなことで社会的に死にたくない。

ドセから6日目にも早朝からよるにかけて水下痢が4回発生。幼い子どもがいるにも関わらず、外出がままなりませんでした。

ニオイに敏感・吐き気

ドセタキセルから4日目以降、ずっとニオイに敏感になりました。それと同時に口の中のマウスピースに異物感があって、何も食べたりしていないのに吐き気を催します。マウスピースの着脱をしようと思った瞬間に吐き気で、所構わず、ずっとオエオエ言っていました。車の運転中、お子サマーの登校付き添い中、病院のピアナースさんとの面談中、お犬サマーの定期通院中、いつでもどこでもずっと吐きそうでした。

とにかく具合悪くて横たわるしかない

4〜5日目あたりからすこぶる体調不良になりました。何が原因で、どうしたらそうなるのか。それすらもわからないくらいに具合が悪くって。お子サマーを小学校に送り出した後はずっとベッドで横になっていました。体調不良のピークはドセ点滴から4〜8日目でした。8日目の血液検査で白血球と好中球の激減、それこそ危険そうな数値まで落ち込んでいるのがわかり、ドセの血液毒性の高さゆえに体調不調になっていたんだなぁと身をもって実感しました。

血液検査の結果から併用のエスワンタイホウが中止になり、10日目以降は体調が回復して体が軽くなりました。昼寝で体力回復しなくてもいいぐらいの元気っぷりです。

具合悪い間はずっと起きている気力も体力もなく、お犬サマーを従えてベッドに横になっていました。時々寝返りをしてくっついてくる様子に癒されたり、寝ながらモフモフしたり、ずっとくっつんこして落ち着かせてもらいました。わたしにとってお犬サマーは心の友であり、大事な家族です。

ドセタキセル点滴後、副作用がひどくて、しばらく具合が悪くて起きていられなかった

食事できずに痩せる

ニオイに敏感になり、吐き気をもよおし、具合が悪く、頑張って何かを口にしようという気力もありません。スキルス胃がんとわかってから、体重が底になりました。手術前と比べると、すこぶる体調の悪い日に9キロ減を記録。今回のドセでわかったのは「手術が大変なのではなく、手術後の抗がん剤治療が最も大変なのだ」ということ。これは経験者じゃないと想像できませんよね。

食べられず体重がどんどん落ちていくことを主治医に伝えると、経腸栄養剤を処方されました。通院先ではバニラ味とコーヒー味を取り扱っているそうで、コーヒー味を選びました。とろみがあり、甘ったるく、おいしいと絶賛はできないものの、1缶で375kcalも摂取できる優れものです。

試しに1缶飲んだけど、口に合わず、2缶目に手を出せていないんだなぁ。

食事ができないと主治医に相談すると、経腸栄養剤を処方された

手や顔にシミができる

ドセタキセルから7日目、シャワー中に左手のシミに気付きました。右手を見ても見慣れぬシミができていて、ショックでした。後日の外来で主治医に伝えると、「一時的なもので、治療が終わったら自然に消えていくことが多い」とのこと。心なしか手の表面や関節部分がやや乾燥しているような気もしました。食器洗いは普通にできています。

ドセタキセル副作用の脱毛で、手のひらに色素沈着が始まった

手先の痺れ

ドセタキセル点滴から8日目、右の親指・人差し指の先端の痺れを感じました。痺れの度合いはかなり小さく、日常生活は問題なく送れる程度。とはいえ普段はない痺れだったので、違和感がありました。2〜3日続いた後、自然と消えました。

この後、3週経ったところで痺れのあったところの指の厚めの皮が思いっきり剥けてきました。ワイの細胞ェ…(泣。

歯茎から謎の出血

ドセタキセルから7日目にうがいをしたところ、口からピンク色の水が出てきました。口内のどこかから出血しているようだけれども、箇所の特定ができません。

9〜10日目にはデンタルフロスをした際に、歯茎に痛みを感じる出来事もありました。普段は痛まないので、体の変化がちょっと怖くなりましたね…。

生理の出血が止まらない

ドセタキセルの副作用が激しいタイミングで、生理がありました。子ここ数年は3〜4日で出血が止まるのに、今回は月経量は多く、結果的に10日以上ダラダラと続きました。ネット検索したところ、月経周期に乱れたり止まったりする副作用もあるらしい。

わたしは第二子の予定がないのでよいとして、これ、妊娠出産を望んでいる方にドセを含め抗がん剤治療はツラすぎるなぁ。女性だけでなく、男性がドセを受ける際にも影響があるみたいで。なにやら動物実験の結果、精巣毒性が認められているそうなのです。それが一体何を指すのか詳しくわからないけれど、とにかく、子どもを授かりたい夫婦・カップルには著しく影響ありそうだなと思いました。

くちびるの乾燥

9日目からくちびるの乾燥が目立ちました。家の中でもマスクをして生活しているし、湿度の高いシーズンなのに、くちびるが乾燥するというのはこれはもう体の内側から何かしら影響を受けているのだろうなと思いました。

リップクリームをつけて生活しました。ドセタキセルから18日目くらいまではくちびるの乾燥が気になっていました。

急激に免疫力が落ちた

ドセタキセルから1週間後の血液検査で、白血球と好中球の値が激減しているとわかりました。炎症が起きていると数値が上がるCRPは低いままなので、何かの病気に感染しているとかではなさそうです。

とにかく白血球と好中球の値が基準値以下ということは、免疫が落ちて病気にかかりやすいとも言えます。この日の夜から、わたしはリビングにキャンプ用の簡易ベッドを出して、ひとり寝することにしました。

免疫力が急激に落ち込み、万一に備えて、子どもと離れて寝た

なぜそうしたかというと、一緒に寝ているお子サマーが学校からどんな病気をもらってくるかわからないためです。脾臓を失い、基礎疾患を有する者になった上に、血液毒性の高いドセタキセルで免疫が落ちている今、いつどこで感染症をもらって大変なことになるかわかりません。

お子サマーに「カーチャンはお薬のせいで病気にかかりやすくなってしまった。特に今は入院や死んでしまう可能性がある。だから今夜から別々に寝るよ」と宣言して消灯しました。これがねー、なかなかうまく寝てくれず。いま現在も大変です。

夏なのに、寒かった

生まれも育ちも北海道のわたしは、人一倍暑がりです。夏場は基本的に汗が止まらず、マフラータオルで常に拭き拭きしています。

そんなわたしが、梅雨明けした夏の太陽に焦がされた車内で、なんとクーラーを切っていました。外気温的には30度くらいだったと思うのですが、その日は体感温度的に寒く、灼熱地獄の車内がちょうどよく感じたんですよね。

それで思ったんです、免疫力が落ちると人間は体温が下がるのか…と。わたしの平熱は36.5度くらいなのですが、その日の検温は36.2度でした。

副作用を減らすためにも早期発見を!

そんな感じでですね、ドセタキセルの副作用はとてつもなく大変&つらたんです。特に抜け毛がめちゃくちゃストレスで、ロン毛に戻すには2〜3年かかるはずです。

毛が抜ける話は各方面から聞いていましたので、脱毛に向けて着々と準備を進めていました。でも、こればかりはどーーーーしてもやりたくなかった。髪の毛が抜けるのは断固拒否したい。でも仕方ないですよね、病理検査の結果、ステージ3aだったのですから。

6月13日、いよいよドセタキセルの点滴日。

おまわりさん!この点滴です!

リンパ転移が1つだけあって「それがなければステージ2bだったのに」だとか、「あと1ヶ月早く受診できていれば」だとか、いろんな後悔がありました。でも今更どうしようもありません。ステージ3aの運命を受け入れるしかないのです。ほんっと嫌々、最後の最後まで「いやだー!やりたくないー!」といいながら、憂鬱な気分で点滴を受けました。

読者の皆さん、いいですか。わたしのような経験をしないよう、早く検査を受けて、早く発見して、早く治療開始してください。仕事よりも家庭よりも自分の健康が第一です。髪の毛、大事でしょ?「忙しい」とか病院に行かない理由を探さずに、早く検査を受けて!

ちなみに坊主にしちゃったので、抜け毛防止ネットが90個くらい余ってます。もし欲しい人がいたらDMください。笑

周りに支えられて救われる日々

ドセタキセルの点滴を打ち、ちょうど3週間ほど経過しました。この記事を書いている時点で体調は回復しているので、ひとまずは安心して欲しいです。

フィジカルだけはつよつよのわたしの人生で、まさかここまで起き上がれない日が来るなんて。さらに、自分では元気だと思っていても血液検査上は免疫低下が危険な状態だったりして。いやもう、なんというか、想像を遥かに超えてきました。ドセタキセルのラスボス感、半端ないです。

副作用の影響がピークの時、生ける屍のわたしはベッドに一日中横たわって、寝たりスマホを触って過ごしていました。コウペンちゃんのTwitterアカウントを眺めて自己肯定感をアップさせようとしたり、推しの音楽や配信ライブで元気をもらったり、自分で可能な範囲でどうにか頑張ろうとしてたんですよね。

副作用がしんどそうな様子を察知した友達やフォロワーさんからLINEや応援のDMをいただいて、ありがたいなぁと毎回感じていました。励みをいただいて、気持ちがポジティブになりました。

中には支援物資を届けてくれる方もいて。横浜から日帰りでビールを届けてくれたThrash Zoneの勝木さんと常連ユーキくんにはほんとびっくりしたし、受け取ったビールは後日おいしくいただきました。OTVの夕方ニュースでわたしの様子を知ったてぃしらじそばの方からは、たくさんのご馳走をいただいてしまいました。麺を食べられるようになったら、必ずお礼を伝えに行きます。フォロワーさんからもおせんべいを届けてもらいました。ご馳走さまでした!

胃全摘してしまうと食べられるもの・食べられないものがありますし、差し入れいただくことが全てではないとは思うのですが、今回のわたしのケースに限って言いますと、本当にありがたいことだなぁとつくづく感じています。

別の記事でも書いたけど、みなさんの周りに闘病している方いらっしゃる場合は、簡単な言葉でいいから連絡を入れてあげてください。闘病していると、どうしても一人で戦っている気持ちになってしまい、孤独を感じるようになります。そんな時誰かから連絡をもらえると、まわりとの繋がりを感じられて、一人じゃないんだなぁと勇気づけられます。少なくともわたしはそう思って、ドセタキセルの副作用をなんとか乗り越えられました。

と言いつつも… ドセタキセルの効果が出過ぎたわたしは、投薬が一回で中止になり。何度も受けている人とはまた状況が違うかもしれません。患者さんひとりひとりによって、環境も感じ方も異なるでしょう。身近で闘病されている方が求めるものを、押し付けない距離感で接してあげるのがベストプラクティスだと思います。
終わり。

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ユッキー

北海道出身の沖縄移住ブロガー。食べ飲み歩きブログ「毎日ビール.jp」や、雑記ブログ「毎日ノンアル.net」を運営中。1匹&1児のカーチャン。2023年からスキルス胃がんサバイバーとして「5年生存率を上げるブログ」を開始。